Ouders horen bij het team dat besluit over behandeling

Samen met de Engelse neonatoloog en ethicus Dominic Wilkinson schreef Rosa Geurtzen een review over het belang van de waarden van ouders bij complexe beslissingen over behandelingen in de neonatologie en kindergeneeskunde. “Bij samen beslissen helpt de arts de ouders om hun eigen waarden te ontdekken en op de nieuwe of te verwachten situatie toe te passen.”

Rosa Geurtzen, neonatoloog in het Radboudumc in Nijmegen, kwam tijdens haar promotieonderzoek en het werk op de IC voor pasgeborenen in aanraking met diverse ethische kwesties bij behandelbeslissingen. Ze wilde zich verder verdiepen in de waarden van ouders die dan meespelen. “Als het ethisch schuurt, vind ik het interessant. Bij een IC-behandeling heb je de keuze iets te starten, maar ook om iets te stoppen. Als een kind al langer op de afdeling is en al heel veel heeft overwonnen, dan bestaat de mogelijkheid om alsnog een behandeling te stoppen bij aanhoudende complicaties. Als je net doet of er maar één route is, dan voelt het makkelijker. Maar als je nooit voelt dat ’t schuurt, dan ga je moeilijke beslissingen uit de weg.”

Toegepaste ethiek

Geurtzen was twee maanden als onderzoeker te gast bij Dominic Wilkinson, hoogleraar Ethiek aan de Universiteit van Oxford in het Oxford Uehiro Center for Practical Ethics. Dit centrum is in haar ogen een belangrijk instituut wat betreft toegepaste ethiek. “Met filosofen en medisch ethici dachten we vanuit verschillende invalshoeken na over waarden en beslissingen en hoe mensen op allerlei fronten een beslissing nemen.”

Geurtzen is positief over hoe in Nederland doorgaans bij complexe perinatale gezondheidsproblemen beslissingen samen met ouders genomen worden. “Bij een stage in New York trof ik een baby met serieuze hersenschade. Uit angst voor een claim werd het voorstel om de behandeling te staken niet met de ouders besproken. Ouders moesten zelf een gesprek aanvragen. Ik denk dat we in Nederland in vergelijking met andere landen meer samen beslissen en meer aandacht hebben voor de kwaliteit van leven.”

“Ouders moeten hun eigen waarden ontdekken en op de nieuwe situatie toepassen”

Waarden ontdekken

Maar ook al is gedeelde besluitvorming in Nederland gebruikelijk, het blijft uitdagend, in het bijzonder in de kindergeneeskunde. “Het gaat over kinderen die niet zelf kunnen beslissen. Ouders moeten dan hun eigen waarden ontdekken en op de nieuwe situatie toepassen. De meeste mensen weten wel hoe ze zelf in het leven staan. Door vragen te stellen kunnen we hen helpen om hun waarden te construeren en hun manier van leven te vertalen naar de nieuwe situatie. Wij kunnen medische informatie en behandelopties geven, maar door het gesprek te voeren moeten we samen inkleuren wat voor hen de beste keuze is. Soms willen mensen graag íéts doen, zoals opereren. Maar de uitkomst van een aandoening of wat je het kind met de behandeling aandoet, kan juist weer niet passen bij wat ouders onderliggend willen. Ze willen misschien het kind juist beschermen tegen een leven waarin het vaak naar het ziekenhuis moet of weinig zelfredzaam is.”

Geurtzen noemt een voorbeeld uit de praktijk van een nog onvoldragen zwangerschap van een baby met een aangeboren ernstige ziekte. “In het gesprek over de ernst van de aandoening en de onzekerheid over de uitkomst gaven ouders signalen af dat zo’n situatie in hun gezin niet mogelijk was. ‘Als ik heel goed luister’, zei ik tegen hen, ‘lijkt het uitdragen van de zwangerschap voor jullie geen optie.’ Door goed te luisteren help je ouders naar een beslissing.”

Complex besluit

Het lastige is dat beslissingen genomen moeten worden in een complexe situatie met een onzekere uitkomst. Er is veel emotie en soms weinig tijd om te beslissen. “Sommige baby’s met een intraventriculaire hersenbloeding houden daar later niets aan over, lopen misschien hooguit een beetje achter op school, anderen houden er een ernstige spasticiteit aan over. Dat kan je slechts ten dele afleiden uit een cerebrale echo, en is in de intensive care-periode nog niet volledig te voorspellen”, geeft ze als voorbeeld.

De complexiteit van de situatie moet ouders duidelijk gemaakt worden, de voor- en nadelen van behandeling besproken. Ook is vertrouwen en empathie nodig om tot een behandelbeslissing te komen. De wijze waarop de arts opties presenteert en communiceert speelt daarbij een grote rol. “Als je in het geval van gelijkwaardige behandelingen aangeeft: ‘We doen meestal A, maar B kan ook’, dan kiezen mensen eerder voor A.” Ook is het volgens haar onjuist om alleen een dramatisch plaatje te schetsen of juist te zeggen dat je alles wil doen om het kind in leven te houden. “Zo zwart-wit is het niet, je moet kleur geven aan de voor- en nadelen van behandeling.” En wat de ouders betreft: “De een wil zelf meer inbrengen en de ander legt het voortouw bij de arts. Maar niemand wil dat er niet naar hen geluisterd wordt.”

“Een keuzehulp kan een geschikte aanvulling zijn”

Ouders uitnodigen

Geurtzen geeft een aantal tips: “Allereerst kan je ouders uitnodigen voor een behandelgesprek en daarbij erkennen dat het om een grijs gebied gaat waarin meerdere keuzes mogelijk zijn en dat de ouders bij het team horen dat de beslissing neemt. Vervolgens is het van belang om met open vragen te verkennen hoe ouders zich de situatie in hun gezin voorstellen en te polsen waar ze op hopen of juist bang voor zijn. Sommige ouders vinden het voldoende om de informatie alleen te horen, andere willen het liever nalezen, of zijn meer visueel ingesteld. Dan kan een keuzehulp een geschikte aanvulling zijn.” Voor overleg met het multidisciplinaire team vindt Geurtzen het vooral belangrijk dat teamleden niet alleen aangeven wat zij zelf zouden doen, maar ook ruimte inbouwen voor de suggesties van ouders.

Referentie: Geurtzen R, Wilkinson DJC. Incorporating parental values in complex paediatric and perinatal decisions. The Lancet Child & Adolescent Health, January 11, 2024.

Lees meer over: