Stap­pen­plan voor moeilijk te behan­delen reuma­toïde artri­tis

Er is toenemende aandacht voor moeilijk te behandelen reumatoïde artritis (RA). Onderzoek van Nadia Roodenrijs, reumatoloog in opleiding in het UMC Utrecht, leidde tot een stappenplan voor het gestructureerd benaderen en behandelen van deze patiëntengroep. “Het is belangrijk om met een holistische blik te kijken naar moeilijk te behandelen patiënten.”

Nadia Roodenrijs is in juni 2021 gepromoveerd op haar onderzoek en houdt er nog steeds presentaties over. Zoals recent op het voorjaarscongres van NERASS, de Nederlandse vereniging voor reumachirurgie. Op zulke bijeenkomsten merkt ze dat het onderwerp leeft bij behandelaars. “Behandelaars herkennen het probleem van moeilijk te behandelen RA. Het stappenplan is inmiddels bekend en in het UMCU wordt het regelmatig gebruikt.”

Grote groep

Ondanks nieuwe medicatie, waaronder biologicals en JAK-remmers, blijft bij naar schatting 5 tot 20% van de RA-patiënten de ziekte moeilijk te behandelen. “In aantallen gaat het in ons land om circa 13.000 tot 50.000 mensen”, weet Roodenrijs. “Dat is dus een grote groep. We wilden met ons onderzoek beter begrijpen waardoor sommige patiënten klachten houden, mede om onherstelbare schade aan gewrichten te voorkomen.”

Haar onderzoek bestond uit twee projecten. In het ene project zijn moeilijk te behandelen patiënten op vele punten vergeleken met patiënten met minder moeilijk te behandelen RA, om zo mogelijke oorzakelijke factoren te vinden. “We hebben daarbij veel breder gekeken dan alleen medicijngebruik. Het gaat om een heterogeen ziektebeeld waarbij meerdere factoren kunnen bijdragen aan het blijven bestaan van klachten. De onderzochte moeilijk te behandelen groep was met 52 patiënten niet heel groot, maar het heeft toch veel informatie opgeleverd.”

Geen ontstekingen

De onderzoekers konden drie groepen onderscheiden. De eerste waren RA-patiënten met actieve ontstekingen die gewoonweg geen reactie hebben op de therapie, wellicht vanwege nog onbekende lichamelijke of genetische factoren. De andere twee groepen waren mensen met klachten die niet werden veroorzaakt door ontstekingen. “Het zijn mensen die mogelijk hun medicatie niet goed innemen of ontevreden zijn over de behandeling, en mensen bij wie iets anders aan de hand is zoals angst, obesitas of pijn. Medicatie tegen RA zal dan niet helpen.”

“We hebben met experts praktijkervaringen gedeeld en daar is het stappenplan uitgekomen”

Eenduidige definitie

Het tweede project is gedaan met een Europese werkgroep van reumatologen, verpleegkundigen, ergotherapeuten en patiënten. Gezamenlijk is als eerste een eenduidige definitie geformuleerd van wat moeilijk te behandelen RA precies is. Kortgezegd moet een patiënt minimaal op twee biologicals en/of JAK-remmers met een ander werkingsmechanisme hebben gefaald, moeten er klachten en/of tekenen zijn van actieve ziekte en moet de behandeling door patiënt en/of behandelend arts als een probleem worden gezien. Zo’n definitie is belangrijk voor bijvoorbeeld interdisciplinaire besprekingen en onderzoek. Vervolgens is besproken hoe deze patiëntengroep in de praktijk beter is te benaderen en behandelen.

Ervaringen gedeeld

“We hebben uitgebreid literatuuronderzoek verricht en hebben met experts praktijkervaringen gedeeld over deze groep patiënten”, vertelt Roodenrijs. “Uiteindelijk is daar het stappenplan uitgekomen. De eerste stap is nagaan of de patiënt voldoet aan de definitie van moeilijk te behandelen RA. De volgende stap: controleren of de gestelde diagnose klopt. Daarna kan de behandelaar analyseren of sprake is van een gewrichtsontsteking, of wellicht toch een andere bijkomende aandoening de gewrichtsklachten verklaart. Het is belangrijk om patiënten met andere klachten en therapie-ontrouwe patiënten te identificeren. In de behandeling kun je bij hen betere informatievoorziening, gedragsmatige benadering en/of leefstijlverbetering meenemen. Bij patiënten met aangetoonde gewrichtsontsteking en die hun medicatie goed innemen, kun je bij te weinig effect switchen naar andere medicatie.”

“De kosten bij moeilijk te behandelen RA zijn bijna 2x zo hoog vergeleken met minder moeilijk te behandelen RA”

Twee keer zo veel kosten

Het stappenplan vraagt wel extra tijd en aandacht voor de patiënt. In de dagelijkse praktijk kan dat erbij inschieten en wordt soms te snel geswitcht naar bijvoorbeeld een andere biological. Roodenrijs: “Het is belangrijk om de patiënt met een holistische blik te bekijken, en dus niet alleen aandacht te hebben voor de medicatie. Er zijn ook andere opties zoals orthopedie, fysiotherapie, revalidatie of begeleiding door een reumaverpleegkundige of psycholoog.”

Deze uitgebreide aanpak brengt tevens extra kosten met zich mee. Maar wellicht betaalt zich dat op de langere termijn terug. “Het onnodig veranderen van medicatie is eveneens duur”, stelt Roodenrijs. “Uit mijn onderzoek bleek dat de kosten bij moeilijk te behandelen RA bijna twee keer zo hoog zijn vergeleken met minder moeilijk te behandelen RA, met name als ontstekingsactiviteit geen grote rol speelt. Het kan dus lonen om extra aandacht te besteden aan deze patiënten. Het moet nog wel worden onderzocht hoe dat vorm kan krijgen in het zorgtraject en hoe we zorgverzekeraars hierin mee kunnen krijgen. Naast mijn opleiding hoop ik hier de komende jaren verder onderzoek naar te kunnen doen.”

Lees meer over: