Vermoeidheid bij RA-patiënten: (h)erkenning is de eerste stap!

Redactioneel

Constance de Koning

6 december 2023

Hoewel patiënten met reumatoïde artritis (RA) die met biologicals worden behandeld daarmee gunstige ziekte-uitkomsten kunnen bereiken, blijkt vermoeidheid een veelvoorkomend en hardnekkig probleem te zijn. Dit zijn de resultaten van een Slowaaks-Nederlandse studie waarin bleek dat RA-patiënten vooral last hebben van algehele en fysieke vermoeidheid. Zowel zorgprofessional als patiënt hebben het hier in de spreekkamer doorgaans echter niet over. Met een geïndividualiseerde aanpak is er zeker iets aan deze vermoeidheidsklachten te doen.

Aan deze studie werkten ook onderzoekers uit Groningen mee. Mede-onderzoeker Robbert Sanderman (klinisch psycholoog, Rijksuniversiteit Groningen) legt uit waar deze connectie zijn oorsprong vond. “Begin jaren 90 hebben wij ooit deelgenomen aan EURIDISS. Dit was een internationaal reuma-onderzoek naar onder meer de rol van gezondheidszorgsystemen bij behandeling van chronische, beperkende aandoeningen zoals RA en de invloed van klinische verandering, psychologische kenmerken en sociale ondersteuning op de kwaliteit van leven van RA-patiënten. Dit onderzoek begon in Nederland, Frankrijk en Noorwegen. Later sloot Slowakije ook aan. Sindsdien is de relatie tussen onze landen en instituten blijven bestaan. Zodoende zijn wij bij dit onderzoek betrokken.”

“Zelfs jaren nadat de behandeling is afgerond, kunnen (ex)-patiënten vermoeidheidsklachten ervaren”
Klinisch psycholoog Robbert Sanderman

Onderzoek

Het doel van dit onderzoek was om de verschillende gradaties van diverse vermoeidheidsdimensies bij met biologicals behandelde RA-patiënten in kaart te brengen. Daarbij werden de verbanden tussen pijn, slaapkwaliteit, angst, depressie en andere dimensies van vermoeidheid (gecorrigeerd voor sociodemografische en klinische variabelen) bestudeerd.
146 volwassen patiënten met RA werden geïncludeerd, die tussen april 2019 en februari 2020 met biologicals behandeld werden en afkomstig zijn uit één centrum in Košice in Slowakije. De gemiddelde ziekteduur was 19,6 jaar en 90,4% gaf aan een of meer vormen van co-morbiditeit te hebben. 67,4% was in remissie en 52,5% ervoer matige tot ernstige functionele beperkingen.
De onderzochte patiënten gaven aan het meest last te hebben van algemene vermoeidheid, gevolgd door fysieke vermoeidheid. Pijn en beperkingen waren significant geassocieerd met fysieke vermoeidheid en met verminderde activiteit. Angst bleek significant geassocieerd met mentale vermoeidheid en verminderde motivatie.

Extra aandacht

Opvallend is dat – ofschoon vermoeidheidsklachten bij RA veelvuldig voorkomen – er eigenlijk weinig onderzoek naar is gedaan. Sanderman deelt die mening ook. Hij heeft daar geen verklaring voor. “Vermoeidheid is natuurlijk een ongelooflijk frequent voorkomende klacht. Bij andere ziektes zoals kanker speelt het ook een grote rol. Zelfs jaren nadat de behandeling is afgerond, kunnen (ex)-patiënten vermoeidheidsklachten ervaren. Vaak gaat er in studieverband begrijpelijkerwijs veel aandacht uit naar zaken zoals angst, depressie en algemeen welbevinden. Wij vonden het daarom de moeite waard onder deze groep patiënten extra aandacht te besteden aan de klacht vermoeidheid.”

“We kregen enorm veel reacties van mensen die graag mee wilden doen”

(H)erkenning belangrijk voor patiënt

Volgens Sanderman willen patiënten zowel erkenning als herkenning voor hun vermoeidheidsklachten. Hij refereert hierbij aan zijn ervaringen met Untire, een app bedoeld voor mensen die last hebben van vermoeidheid bij kanker. “Bij het uitzetten van het wetenschappelijk onderzoek via internet kregen we enorm veel reacties van mensen die graag mee wilden doen. De uitleg van waar de app voor is bedoeld en het aanbod van een interventie die hen kan helpen bij de klacht, leidde bij veel patiënten tot herkenning en erkenning.” Tegelijkertijd merkt hij op – omdat er vanuit medisch oogpunt eigenlijk geen behandeling voor vermoeidheid bestaat (‘wel met een psychologische en/of fysieke insteek’) – dat het niet vreemd is dat behandelaars er meestal niet zo op gespitst zijn.

Psychosociale aspecten

Sanderman stelt: “RA wordt behandeld, en dat gaat tegenwoordig best goed. Zelfs zo goed, dat het succes van de medische behandeling zijn weerslag lijkt te hebben op aandacht voor de psychosociale kant van de ziekte. Met de komst van de biologicals is bijvoorbeeld een groot deel van de reuma-revalidatiefaciliteiten verdwenen.” Hij vindt dat zonde. “Het past niet (meer) in het medisch vergoedingssysteem. Maar is het – kort door de bocht gezegd – wel slim om op één paard – de biologicals – te wedden?” Sanderman pleit dan ook voor meer aandacht voor vermoeidheid bij RA. “Mensen hebben klachten van vermoeidheid die aandacht verdienen. Ze kunnen daardoor behoorlijk beperkt worden. Hun sociale interactie en werk kunnen er flink onder lijden.”

“Wees er ook op bedacht dat vermoeidheid zowel fysiek als mentaal kan zijn”

Aanbevelingen

De studie laat duidelijk zien dat vermoeidheid heel veel voorkomt bij RA-patiënten. Wat kan een behandelaar in de dagelijkse praktijk met deze kennis? “Aandacht besteden aan vermoeidheid én daar tijd voor nemen”, denkt Sanderman. “Simpelweg vragen of men vermoeidheidsklachten heeft zal niet altijd de gewenste info geven. Patiënten kunnen gauw geneigd zijn te zeggen ‘dat valt wel mee’ en ‘het hoort nu eenmaal bij het ouder worden’. Het kan helpen om de klacht en het gesprek erover te legitimeren door aan te geven dat uit onderzoek en vanuit verhalen van andere patiënten naar voren komt dat het een veelvoorkomende klacht is die mensen behoorlijk dwars kan zitten. Wees er ook op bedacht dat vermoeidheid zowel fysiek als mentaal kan zijn. In dat laatste geval hebben mensen bijvoorbeeld geen zin iets te ondernemen, of hun hoofd zit ‘te vol’. Probeer ook te achterhalen hoeveel last iemand ervan heeft. Bij mensen die er erg veel last van hebben en daardoor beperkt worden, kan worden meegegeven dat er wat aan te doen is. Er bestaan programma’s om aan vermoeidheidsklachten te werken.”

Referentie: