Zingevingsvragen bij beginnende dementie

Jezelf en je omgeving niet meer begrijpen, jouw rollen als partner, ouder of grootouder niet meer kunnen vervullen, stemmingswisselingen, het overzicht verliezen. Voor mensen met een beginnende dementie staat de wereld op zijn kop. Toch is er weinig aandacht voor de existentiële en spirituele vragen waar zij mee worstelen. Het Diamantmodel helpt zorgverleners om hierover met hen in gesprek te gaan, vertelt Marc Haufe, psycholoog en onderzoeker bij de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.

De zorg voor mensen met beginnende dementie is medisch georiënteerd. Diagnostiek, behandeling en aandacht voor veiligheid van patiënt en omgeving staan voorop. Allemaal belangrijk, stelt Marc Haufe, maar we hebben daardoor minder oog voor alle zingevingsvragen waar deze patiënten mee rondlopen. “Ze raken door hun ziekte veel kwijt, kunnen niet duiden wat er aan de hand is en voelen zich angstig, unheimisch over wat hen overkomt. Ze weten niet hoe ze daarmee om moeten gaan.”

Palliatieve zorg

Haufe doet promotieonderzoek naar de spirituele dimensie van zorg en ondersteuning bij mensen met beginnende dementie. Met de vergrijzing in de samenleving is dat een groeiende groep. Het Diamantmodel biedt zorgverleners een handvat om hierover in gesprek te gaan met patiënt en naasten. “Dat model, ontwikkeld door Carlos Leget, hoogleraar Zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek, wordt in de palliatieve zorg al langer toegepast. De spirituele dimensie is een van de vier zorgdimensies in de palliatieve zorgverlening. Het is ook opgenomen in de richtlijnen voor palliatieve zorg van de Wereld Gezondheidsorganisatie.”

Vijf spanningsvelden

Zover is het in de zorg voor mensen met beginnende dementie nog niet. En dat terwijl mensen met dementie eveneens spirituele zorg behoeven. “Het Diamantmodel is daarom goed toepasbaar in de dementiezorg, blijkt uit onderzoek dat we hiernaar hebben gedaan.”
Het Diamantmodel is een gespreksmodel dat bestaat uit vijf spanningsvelden of polariteiten: ik en de ander, doen en laten, vasthouden en loslaten, vergeten versus herinneren en geloven versus weten. “In die spanningsvelden spelen verschillende thema’s. Mensen met beginnende dementie worstelen daarmee. Wat betekent het bijvoorbeeld voor mijn gevoel van eigenwaarde als ik steeds meer van anderen afhankelijk ben, hoe vul ik mijn dagelijks leven in als sommige dingen niet meer kunnen, wat blijft er van mijn leven over als ik steeds meer kwijtraak?”

“Er ontstaat bij mensen meer innerlijke ruimte om over zingevingsvragen na te denken”

Meer innerlijke ruimte

Dat zijn vragen of gevoelens waar mensen in hun eentje niet uitkomen, vervolgt Haufe. “We zien ook dat veel mensen met beginnende dementie verstrikt raken in hun emoties. Ze voelen zich opgesloten in zichzelf, kunnen zich moeilijk uiten of verwoorden. Dan is het behulpzaam als je hen als zorgverlener daarbij ondersteunt. In ons onderzoek hebben zorgverleners, geestelijk verzorgers, casemanagers, gezondheidspsychologen, aan de hand van dit model gesprekken gevoerd met ouderen met beginnende dementie. Dan blijkt dat er bij mensen meer innerlijke ruimte ontstaat om over deze vragen na te denken. Ze raken minder overspoeld door hun emoties, kunnen beter overzien wat er met hen aan de hand is.”

Vertrouwensband versterken

Dementie is een progressieve aandoening. Het is daarom de vraag hoeveel mensen zich van deze gesprekken herinneren naarmate de ziekte voortschrijdt. “Het gesprek is daarom vooral bedoeld voor het hier en nu, de lijdenslast van de persoon op dit moment. Daarnaast kun je zo’n gesprek blijven herhalen. Je kunt er later nog eens op terugkomen: ‘Weet u nog wat u toen zo raakte toen we elkaar spraken?’ Bovendien versterkt het de vertrouwensband. Misschien herinnert iemand zich niet meer wat er ooit is besproken, maar dat hij samen met de zorgverlener ooit een intiem contactmoment heeft gehad, dat beklijft.”

“Vaak is een opmerking in het voorbijgaan al voldoende”

Minder verstrikt raken

Het klinkt goed, maar hebben zorgverleners met een zware caseload hier wel tijd voor? “Het hoeft niet veel tijd te kosten. Vaak is een opmerking in het voorbijgaan al voldoende: ‘Weet u nog, die keer dat we elkaar spraken?’ Het gaat er vooral om dat je je er als zorgverlener bewust van bent dat mensen met beginnende dementie hier behoefte aan hebben.”
En niet alleen zorgverleners. Ook mantelzorgers kunnen dit gesprek aangaan met hun naaste. “We hebben een boekje geschreven over het Diamantmodel. Dat is voor iedereen gratis te downloaden van Palliaweb, het kennisplatform voor palliatieve zorg. Het boekje geeft zorgverleners en mantelzorgers handvatten hoe je zo’n gesprek kunt voeren en welke vragen je zou kunnen stellen. We helpen mensen met beginnende dementie daarmee minder verstrikt te raken in alles wat hen overkomt.”

Referentie: In gesprek over levensvragen voor mensen met beginnende dementie. Universiteit voor Humanistiek, 2022.

Lees meer over: