Yvonne Engels: ‘Ga bij hartfalen tijdig in gesprek over levensverwachting en palliatieve zorg’

Frank van Wijck

Redactioneel,

3 juli 2018

De richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen is vernieuwd. Het kernbegrip in de nieuwe richtlijn is communicatie. Niet alleen over de huidige behandelmogelijkheden, maar ook over de prognose van de patiënt en toekomstige zorg. “Het grillige verloop bij hartfalen is juist een reden om dat gesprek wel aan te gaan, want die levensverwachting kan nog best lang zijn, maar ook juist heel kort.”

Bij oncologie staat het onderwerp palliatieve zorg duidelijk op de agenda, maar bij hartfalen is dit nog minder het geval. De vernieuwde richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen speelt daar op in. “Er waren dus goede redenen om de bestaande richtlijn te herzien”, zegt universitair hoofddocent tijdige palliatieve zorg in Radboudumc Yvonne Engels. “Niet alleen het feit dat die al acht jaar oud is, maar ook de extra aandacht die nodig is voor communicatie tussen arts en patiënt.”

Yvonne Engels, universitair hoofddocent tijdige palliatieve zorg in Radboudumc

Communicatie over grillig hartfalen

Engels benoemt bijvoorbeeld het feit dat bij hartfalen ook in de palliatieve fase – in tegenstelling tot bij oncologie – de medicamenteuze behandeling een onderdeel blijft van de zorg. Een andere goede reden voor vernieuwing van de richtlijn is de prognose en de levensverwachting. “Bij hartfalen is de prognose veel grilliger dan bij oncologie, met als gevolg dat de cardioloog niet zo snel het gesprek met de patiënt aangaat over diens levensverwachting. Maar dat grillige verloop is juist een reden om dat gesprek wel aan te gaan, want die levensverwachting kan nog best lang zijn, maar ook juist heel kort. Het is goed om samen met de patiënt daarover actief te anticiperen op toekomstscenario’s.”

Dr. Louise Bellersen, cardioloog in Radboudumc en voorzitter van de richtlijncommissie, vult aan: “Veel patiënten realiseren zich niet dat ze een levensverkortende aandoening hebben. De gedachte aan doodgaan staat veel minder op de voorgrond dan bij oncologie.”

Kapstokken voor toekomstgesprek

De opstellers van de richtlijn hebben onderzocht of er een model bestaat om de levensverwachting in te schatten. Dat blijkt er niet te zijn. Wel is bekend dat de prognose slechter is naarmate de symptoomlast van de patiënt groter is. “Op basis hiervan hebben we symptomen kunnen benoemen die richtinggevend kunnen zijn voor de cardioloog”, zegt Engels. “Het gegeven dat de patiënt plotseling afvalt of aankomt bijvoorbeeld, het gegeven dat de al langer toegepaste behandeling niet meer werkzaam is, een recente ziekenhuisopname. Maar ook het signaal dat de mantelzorger overbelast begint te raken. Dat zijn kapstokken om het gesprek over de toekomst te beginnen. En om dan ook te spreken over de ICD. Het is zinvol om tijdig met de patiënt in gesprek te gaan over het moment waarop de werking daarvan kan worden stopgezet, omdat die niet meer zinvol is.”

‘Verrassings’-vraag

Iets wat de cardioloog erg kan helpen, is de surprise question: de vraag die de arts aan zichzelf stelt of hij verbaasd zou zijn als de patiënt binnen een jaar overlijdt. Engels: “Is hij daar niet verbaasd over, dan is dat de vertaling van het onderbuikgevoel dat hij toch het gesprek dient aan te gaan.”

Multidisciplinaire optimale zorg

Het gesprek over de levensverwachting is een goed moment voor de arts, de verpleegkundige en de patiënt om de toekomstige zorg te gaan plannen. “De rol van de verpleegkundige is voor ons cardiologen heel belangrijk”, zegt Bellersen. “We hebben die in de richtlijn een duidelijke rol gegeven, omdat die de cardioloog kan informeren over signalen die ze bij de patiënt waarneemt. De cardioloog ziet de patiënt immers doorgaans minder vaak. Een zo ernstige ziekte als hartfalen vraagt sowieso om multidisciplinair werken. Je hebt elkaar nodig om tot de optimale zorg voor de patiënt te komen.”

Onvoldoende aandacht

De organisatie van de zorg kan beslist beter, vult Engels aan. “De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie zet ook in op die verbetering via het initiatief Connect. Dit zorgt ervoor dat alle hartfalen-poli’s kunnen beschikken over protocollen. En het heeft transmurale protocollen ontwikkeld die moeten voorkomen dat de patiënt verloren raakt in het zorgaanbod. Dat gevaar ligt wel op de loer, omdat het bij hartfalen in veel gevallen om oudere patiënten gaat bij wie sprake is van comorbiditeit. Zij blijven vaak in de eerste lijn en hartfalen krijgt dan niet altijd de aandacht die het nodig heeft.”

Dr. Louise Bellersen, cardioloog in Radboudumc en voorzitter van de richtlijncommissie

Over de richtlijn

De richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen is geen kant en klaar handboek, maar is vooral bedoeld om richting aan de zorg te geven. Waar mogelijk is de informatie evidence based. Waar dit voor hartfalen niet voorhanden was, zijn de opstellers uitgegaan van hun eigen expertise of hebben ze lijnen doorgetrokken uit beschikbare kennis uit andere bronnen, bijvoorbeeld over advanced care planning.