Kinderarts dr. Verhagen: ‘Verdiep je tijdig in kinderpalliatieve zorg, of contact een ervaren collega-arts’

Iedere arts krijgt vroeg of laat met palliatieve en terminale zorg te maken en moet er goed op in kunnen spelen. Dat stelt hen bij volwassen patiënten soms al voor de nodige uitdagingen. Maar als het om kinderen met een korte levensverwachting gaat, ervaren artsen vaak nóg meer hobbels. “Velen vinden het moeilijk om het gesprek hierover aan te gaan met de ouders. Ze zijn bang hen het gevoel te geven dat ze het kind al hebben opgegeven. Toch weten we uit onderzoek dat het belangrijk is om wél in gesprek te gaan.”

Palliatieve zorg is generalistische zorg; iedere arts krijgt er mee te maken en moet er een rol in kunnen spelen. ‘Maar de palliatieve zorg voor kinderen onderscheidt zich wel van die voor volwassenen’, zegt kinderarts dr. Eduard Verhagen (UMC Groningen). ‘Het gaat om veel kleinere aantallen, ongeveer twaalfhonderd overlijdens per jaar. Naar schatting komen in ons land vijf- tot zesduizend kinderen voor kinderpalliatieve zorg in aanmerking. En het merendeel van de gevallen speelt zich af in de universitaire centra, dus zelfs voor kinderartsen is het vrij zeldzaam, laat staan voor artsen in andere disciplines intramuraal en zeker voor huisartsen.’

Eindelijk verbetering

Verhagen is gespecialiseerd in palliatieve en terminale zorg en levenseindebeslissingen bij kinderen. ‘Het heeft tot 2013 geduurd voordat de eerste richtlijn palliatieve zorg voor kinderen er kwam’, vertelt hij, ‘de kennis is dus nog vers. Het is een onderwerp dat lang weinig aandacht heeft gekregen, dus op een gegeven moment hebben een aantal collega’s en ik de schouders eronder gezet, met die richtlijn als eerste gevolg. Inmiddels zien we een snelle ontwikkeling in die kinderpalliatieve zorg in Nederland.’

Hoe ga je in gesprek?

Een mooie bijdrage aan die huidige snelle ontwikkeling is recent tot stand gekomen in de vorm van het online Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Artsen die met dit onderwerp te maken krijgen, kunnen hier terecht voor informatie over de richtlijn, beleidsontwikkeling en scholing. Maar ze vinden er ook informatie over de mogelijkheden voor consultatie.

Bij de ontwikkeling van alle informatie hebben ouders een rol gespeeld. ‘Zij zijn immers de ervaringsdeskundigen’, zegt Verhagen. ‘De website is nog maar kort in de lucht, dus ik heb nog geen zicht op de vraag hoe goed artsen deze informatie oppikken. Wel zie ik dat de richtlijn steeds meer aandacht krijgt. En dat is ook goed, want het is zaak om over palliatieve zorg te gaan nadenken op het moment dat bij het kind de diagnose wordt gesteld die zekerheid geeft over het feit dat het leven zal worden bekort. Veel artsen blijken het echter moeilijk te vinden om het gesprek hierover aan te gaan met de ouders. Ze zijn bang hen dan het gevoel te geven dat ze het kind al hebben opgegeven. Artsen zijn toch wel opgeleid om altijd hoop te blijven houden en te genezen. Toch weten we uit buitenlands onderzoek dat het belangrijk is om het gesprek aan te gaan. En via de website maken we literatuur beschikbaar over hoe je dit kunt doen.’

Ingrijpend en langdurig traject

De meeste artsen zullen volgens Verhagen niet vaak te maken krijgen met kinderpalliatieve zorg. ‘Ze zullen ook zelden de gelegenheid hebben om het kind zelf in het gesprek te betrekken trouwens, want de kindersterfte betreft in het merendeel van de gevallen kinderen onder de vijf jaar’, zegt hij. ‘Maar als ze wél met een kinderpalliatieve situatie geconfronteerd worden, merken ze dat dit een ingrijpend en soms ook langdurig traject is. En een traject bovendien waarin je als arts en ouders tot goede afstemming moet komen over de verantwoordelijkheidsverdeling. Sommige ouders willen een grote rol in de keuzes rond het levenseinde van hun kind. Andere ouders willen juist dat de arts de regie neemt. Je moet dat ontdekken, dus die gesprekken moet je leren voeren. Tegen artsen zou ik daarom willen zeggen: gebruik de beschikbare kennis. Verdiep je in de richtlijn of zoek contact met een meer ervaren collega.’

Meer aandacht kinderpalliatieve zorg

Gelukkig krijgt het onderwerp in de opleiding van kinderartsen inmiddels wel meer aandacht. In de basisopleiding geneeskunde is die aandacht echter nog vooral gericht op palliatieve zorg in algemene zin. Verhagen: ‘Gelet op het beperkte aantal kinderen waarom het gaat snap ik dat, maar meer gerichte aandacht is toch nodig.’

 

Lees meer over: