DOQ

Meer begrip en aandacht voor mantelzorg in de laatste levensfase

Onderzoeker Maaike Haan (Radboudumc) en tekenaars Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen hebben de graphic novel ‘Naasten’ gemaakt. Dit beeldverhaal gaat over de grote impact die het heeft om te zorgen voor een naaste in de laatste levensfase. Afwisselend volg je het beeldverhaal van Geert die zorgt voor zijn vrouw met uitgezaaide kanker en Eva die zorgt voor haar vader met COPD. Doordat de plaatjes de verhalen vertellen, met gebruik van weinig woorden, komt dit des te indringender over.

De graphic novel, die onderdeel is van het door ZonMw gesubsidieerde project ‘De mantel der liefde’, beoogt om mantelzorg meer zichtbaar en beter bespreekbaar te maken. Ook voor artsen (in opleiding) en overige zorgprofessionals kunnen de beeldverhalen veel herkenning oproepen, en wellicht aanleiding vormen om (meer) oog te hebben voor mantelzorgers die een patiënt in de palliatieve fase ondersteunen.

Uit: graphic novel ‘Naasten’ (2019) – © Melanie Kranenburg, Niek van Ooijen en Maaike Haan

Confronterend

In het boek wordt afwisselend Geert gevolgd die zorgt voor zijn vrouw met uitgezaaide kanker en Eva die zorgt voor haar vader met COPD. De verhalen van Geert en Eva geven een idee van hoe het kan zijn om te zorgen voor iemand in de laatste levensfase. Hoe ingewikkeld en confronterend het soms kan zijn, hoeveel druk het kan geven om voor de laatste keer het goede te doen voor de ander – maar ook hoe liefdevol, mooi en dankbaar dit zorgen kan zijn.

Interviewonderzoek

Met het onderzoeksproject wordt geprobeerd de mantelzorg in de laatste levensfase letterlijk zichtbaar maken. Wat betekent het voor mensen om zorg te geven aan iemand dichtbij? En hoe helpt kunst om daarover in gesprek te gaan? Gebaseerd op interviewonderzoek is daarom de graphic novel ‘Naasten’ ontwikkeld. Met dit boek, maar ook via trainingen en exposities, hopen de onderzoekers meer zichtbaar en bespreekbaar te maken wat het voor mantelzorgers kan betekenen om te zorgen voor een ernstig zieke naaste.

Uit: graphic novel ‘Naasten’ (2019) – © Melanie Kranenburg, Niek van Ooijen en Maaike Haan

Fictieve verhalen

Het boek is gebaseerd op uitgebreid onderzoek (interviews). Via de interviews is een beeld verkregen van mantelzorg rondom het levenseinde. Tussen 2017 en 2019 sprak onderzoeker in opleiding Maaike Haan met mensen die allemaal te maken hadden met zorg vóór of ván hun naaste. Ook sprak Maaike met mensen die wisten dat ze binnenkort zouden komen te overlijden. Mensen met kanker, COPD, hartfalen of andere aandoeningen. Op basis van het interviewonderzoek werkten tekenaars Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen, samen met Maaike Haan, twee fictieve verhalen uit tot de graphic novel.


Klik hier voor een uitgebreidere preview van de graphic novel.

Het boek ‘Naasten’ is verkrijgbaar bij Bol.com, in de reguliere boekhandel en via de website van de Vlaamse uitgeverij Oogachtend.

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Casus: schoonmaker met branderige huiduitslag

Een 46-jarige schoonmaker van Iraakse afkomst heeft sinds ruim één jaar last van een branderige, jeukende huiduitslag op vooral zijn armen en benen. Eerdere antimycotische behandelingen hebben geen effect gehad. Wat is uw diagnose?

‘Leren reanimeren doe je altijd voor een ander, nooit voor jezelf’

Burgerhulpverleners starten in Nederland het merendeel van de reanimaties bij een hartstilstand, maar hun aantal is nog onvoldoende. Leonie van der Leest: “Zorgverleners kunnen mensen hierop attenderen: leer reanimeren, je redt er mensenlevens mee.”

Rechtvaardigheid als kompas voor medisch onderzoek

Wie profiteert van medische innovaties? Wie kan meedoen aan onderzoek en wie blijft buiten beeld? Rieke van der Graaf onderzoekt hoe medisch onderzoek zo kan worden ingericht dat het niet alleen vooruitgang oplevert, maar ook rechtvaardig is.

‘Houd het gesprek over cannabis­gebruik bij medische klachten open’

Veel patiënten gebruiken cannabis bij medische klachten, maar halen dit niet via de apotheek. Pieter Oomen vertelt over de barrières die ervaren worden en doet enkele aanbevelingen. “Een van de barrières is het stigma dat bij artsen vaak nog leeft rond cannabis.”

Wanneer klachten eigenlijk een zingeving­svraag zijn

Huisarts Richard Hoofs ziet in zijn praktijk regelmatig mensen bij wie medische verklaringen ontbreken, maar het lijden duidelijk aanwezig is. Volgens hem ligt onder die klachten vaak een vraag die in de spreekkamer nog weinig gesteld wordt: waar leef je eigenlijk voor?

AI-model voor SEH werkt goed, maar wordt niet gebruikt

AI kan op de SEH goed voorspellen welke patiënten een hoog sterfterisico hebben. Toch ondervonden Paul van Dam en William van Doorn dat artsen de voorspelling nauwelijks gebruiken. “We moeten leren om AI-modellen te ontwerpen die beter zijn afgestemd op de gebruikers.”

‘Sta eens vaker stil en reflecteer’

Veel artsen lopen vast op vragen over werkdruk, keuzes en werk-privébalans. Shirin Bemelmans-Lalezari pleit daarom voor meer reflectie en open gesprekken over twijfels in de medische loopbaan. “Juist de eigenschappen die veel artsen delen, kunnen later in de weg gaan zitten.”

Casus: jonge vrouw met toenemende buikpijn

Een 27-jarige vrouw bezoekt de Spoedeisende Hulp vanwege sinds 24 uur toenemende buikpijn. De pijn begon centraal in de buik, maar is inmiddels verplaatst naar rechtsonder. Wat is uw beleid?

‘Voor dak- en thuislozen zet ik graag een stapje extra’

Dak- en thuislozen vragen om meer dan een standaardconsult, ervaart huisarts Laura de Jong. Ze beschrijft hoe laagdrempelige straatzorg, volharding en kleine gebaren het verschil kunnen maken bij complexe problematiek. “Soms is één ‘fuck off’ minder al winst.”

Verder zoeken bij onverklaarde klachten

Wat doe je als alle diagnostische sporen doodlopen? Tonnie van Kessel en Charles Verhoeff vertellen hoe de artsen van stichting De Witte Raven blijven zoeken naar verklaringen voor onverklaarde klachten. “We draaien op donaties, subsidies en veel onbetaalde inzet.”