Overlijden en palliatieve zorg in coronatijd: dilemma tussen afstand en nabijheid

Zorgprofessionals in beschermende pakken, de naaste niet aan kunnen raken en geen afscheid kunnen nemen uit angst voor besmetting. Coronatijd heeft veel impact op de zorg rond overlijden en de palliatieve fase, zo blijkt uit de eerste bevindingen van recent ZonMw-onderzoek* naar overlijden en palliatieve zorg in coronatijd. Artsen vinden het werk mentaal en fysiek zwaarder. Desondanks kunnen zij vaak goede emotionele ondersteuning bieden aan patiënten en naasten. In 1 op de 10 gevallen zijn ze minder positief en beschrijven ze het overlijden als hectisch, chaotisch of mensonterend.

Sinds het uitbreken van de coronapandemie zien de tijd en de zorg tot aan iemands overlijden er door het risico op besmetting opeens anders uit. Mensen met COVID-19 sterven vaak zo snel dat nabestaanden nauwelijks of niet afscheid kunnen nemen. Een lopend ZonMw-project onderzoekt de impact van COVID-19 op rouwverwerking en de laatste levensfase, zowel bij artsen en andere zorgprofessionals als bij nabestaanden. Projectleiders zijn dr. Ida Korfage (onderzoeker Maatschappelijke Gezondheidszorg) en prof. dr. Agnes van der Heide (hoogleraar besluitvorming en zorg rond het laatste levenseinde) vanuit het Erasmus MC. Zij zetten via Stichting Palliatieve Zorg Onderzoek Nederland (Palzon) online vragenlijsten uit in onder meer ziekenhuizen, verpleeghuizen en hospices. De eerste bevindingen daarvan zijn nu bekend, het onderzoek loopt nog door tot medio 2022.

Artsen moeten steeds belangen afwegen, zoals het belang van strenge bezoekregelingen tegenover het belang recht te doen aan de behoeften van patiënten en hun naasten

Kwaliteit ondanks beperkingen

Inmiddels zijn er voor het project 900 vragenlijsten ingevuld, waarvan ongeveer twee derde door zorgverleners zoals artsen, verpleegkundigen, verzorgenden en psychologen. De overige vragenlijsten zijn ingevuld door nabestaanden. Ook zijn er enkele zorgverleners en nabestaanden geïnterviewd. De ervaringen hebben met name betrekking op de eerste golf. “Nabestaanden van mensen die aan COVID-19 waren gestorven, hadden zich daar vaak nauwelijks op kunnen voorbereiden”, zegt Ida Korfage op de website van ZonMw. “Ze vertelden soms schrijnende verhalen. Daardoor kan het voor hen extra moeilijk zijn om met het gemis om te gaan. Daarom vragen we in een tweede vragenlijstronde ook naar hun rouwproces en onopgeloste kwesties in de relatie met de overledene.” Artsen moeten steeds belangen afwegen, zoals het belang van strenge bezoekregelingen tegenover het belang recht te doen aan de behoeften van patiënten en hun naasten

Belangrijkste eerste bevindingen

Uit de eerste resultaten, in tien bevindingen door Stichting Palzon uiteengezet, blijkt dat het werk voor artsen en andere zorgprofessionals vaak zwaar is. Ze moeten steeds belangen afwegen, zoals aan de ene kant het belang van strenge bezoekregelingen om verspreiding van het virus te voorkomen en aan de andere kant het belang recht te doen aan de behoeften van de individuele patiënt en de naaste. Een voortdurend dilemma tussen afstand en nabijheid. De beschermende kleding, onzekerheid over het opvolgen van de maatregelen (door collega’s en naasten van patiënten) en de nadruk op preventie maken het ook zwaar, geven de zorgverleners aan. Desondanks wordt de kwaliteit van zorg overwegend als goed beoordeeld. De meerderheid van de zorgverleners vindt dat er voldoende medische (87%), verpleegkundige (86%) en persoonlijke (88%) zorg was voor de patiënt. Ook zegt 66% dat ze voldoende emotionele ondersteuning konden geven. Opvallend is dat de zorg en emotionele steun in verpleeghuizen het minst goed wordt beoordeeld, vergeleken met hospices, ziekenhuizen en de thuissetting.

Omdat COVID-19 zo grillig verloopt, is het lastig om het juiste moment te bepalen om de naasten te waarschuwen voor het afscheid. Toch zijn zorgverleners vaak positief over het verloop van de laatste fase, stellen de onderzoekers. Het overlijden wordt meestal omschreven als verdrietig, maar ook rustig, vredig, of waardig. In 1 op de 10 gevallen zijn ze minder positief en beschrijven ze het overlijden als hectisch, chaotisch of mensonterend. De positieve omschrijvingen gelden vaker voor patiënten ouder dan 85 jaar en/of met onderliggend lijden.

• Tips voor zorg in de laatste levensfase
  • Communiceer als professional helder en open over de noodzaak van beperkende maatregelen, laat zien dat je er echt het beste van wil maken.
  • Gebruik online contact alleen waar het (nog) kan en passend is als vervanging voor persoonlijk contact.
  • Onderken tijdig dat iemand niet meer beter wordt en ga daarover het gesprek aan.

Communicatie en advance care planning

De resultaten geven aan hoe belangrijk proactieve zorgplanning, advance care planning, juist nu is, menen de onderzoekers. Door als zorgverlener tijdig te onderkennen dat iemand niet meer beter wordt, kun je daar op tijd het gesprek over aangaan met de naasten. Dan is de kans groter dat je de familie ook op tijd kunt waarschuwen voor het overlijden. Coronapatiënten zijn vaak al niet aanspreekbaar bij opname, wat het voor zorgverleners lastig maakt de behandeling af te stemmen op de persoonlijke behoefte van de patiënt. Ook dan is goede communicatie met de naasten belangrijk. De zorgverleners noemen in de vragenlijsten de toegenomen aandacht voor advance care planning een positieve invloed voor de zorg in de laatste levensfase. Dat geldt ook voor het gevoel van saamhorigheid en het gegroeide bewustzijn van het belang van dierbaren aan het bed en van aanraking en nabijheid in de zorg.

Online consulten nemen toe, maar in de stervensfase blijft persoonlijk contact van grote meerwaarde voor patiënten

Online

Zijn artsen en andere zorgprofessionals door de coronapandemie massaal overgestapt op online stervensbegeleiding? Uit het onderzoek blijkt van niet. Hoewel online begeleiding goed kan werken als vervanging van een consult, blijft persoonlijk contact in de stervensfase van grote meerwaarde voor patiënten. Zorgverleners kunnen er nu al over nadenken hoe ze dat persoonlijk contact mogelijk zouden kunnen maken zodat ze dit toe kunnen passen bij een volgende golf. Ook is gebleken dat sommige zorgrichtlijnen niet altijd toereikend zijn, zeker in de beginfase van de coronapandemie. Een inventarisatie daarvan binnen de eigen zorgorganisatie en het daarop actie ondernemen kan het bij een volgende golf mogelijk maken om sneller te schakelen.

Ervaring internist-oncoloog Tineke Smilde

Dr. Tineke Smilde, internist-oncoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, sprong tijdens de eerste coronagolf bij op de COVID-afdeling. Over haar ervaringen met overlijden en palliatieve zorg in coronatijd vulde ze de vragenlijst in voor het CO-LIVE onderzoek.

‘Als arts kun je een beperkte hoeveelheid overlijdens aan; anders ga je eraan onderdoor of word je onverschillig’

internist-oncoloog dr. Tineke Smilde

Tijdens de eerste coronagolf sprong dr. Smilde bij op de COVID-afdeling. Over die ervaringen vulde ze de vragenlijst in voor het CO-LIVE onderzoek naar overlijden en palliatieve zorg in coronatijd. “Mijn belangrijkste eyeopener deze coronatijd is dat mensen zo slecht nadenken over vergankelijkheid en de eindigheid van het leven van zichzelf en de mensen om hen heen”, vertelt ze. “Als oncoloog zie je de dood vaak aankomen en ga je daar al over in gesprek met patiënten en hun naasten. Je bespreekt de verwachtingen. Het viel me op de andere afdeling echt op hoe weinig mensen in het algemeen zich ervan bewust zijn dat sterven bij het leven hoort.

“De ziekenhuizen gingen heel heftig op slot, familie mocht niet op bezoek. Daardoor was er weinig tijd voor een gesprek over de niet-maakbaarheid van het leven en was er paniek”

internist-oncoloog dr. Tineke Smilde

Ik heb veel paniek gezien, ook als het ging om iemand van in de negentig die een heel mooi leven heeft gehad. Natuurlijk, in de eerste golf was er veel chaos omdat we nog weinig wisten over het virus en de behandeling”, zegt Smilde. “Er waren te weinig beschermingsmiddelen en de ziekenhuizen gingen heel heftig op slot, familie mocht niet op bezoek. Daardoor was er allemaal weinig tijd voor een gesprek over de niet-maakbaarheid van het leven en was er paniek. Het overlijden zelf ging vaak rustig, maar daar hoor je weinig over.”

Smilde pleit dan ook voor gesprekken tussen zorgprofessionals en burgers, maar ook tussen burgers onderling over de dood en het levenseinde. “Daar kunnen we bij de overige coronagolven en voor vergelijkbare situaties in de toekomst echt ons voordeel mee doen. Ik wil graag een beweging in gang zetten, het Jeroen Bosch Ziekenhuis werkt hier samen met de regio – zoals huisartsen, thuiszorgorganisaties, verpleeghuizen en burgers – al heel intensief aan.”

“Het grote misverstand is dat aandacht tijd kost. Maar verbinding en open communicatie maakt het werk juist efficiënter én mooier”

internist-oncoloog dr. Tineke Smilde

Wat volgens haar ook belangrijk is, is werken volgens de ‘AAA-standaard’: Aandacht voor wie iemand is, Aanwezigheid checken (op wie kan de patiënt rekenen, wie wil hij om zich heen) en Anticiperen in wat er zou kunnen gebeuren. “Het grote misverstand is dat dat tijd kost”, zegt ze. “Maar verbinding en open communicatie maakt het werk juist efficiënter én mooier. Advanced care moet niet gaan over alleen reanimatie en ic’s, maar over wie iemand is en wat voor deze mens de meest optimale en haalbare behandeling is.”

Smilde herkent zich in de eerste bevindingen van de ervaringen van zorgverleners. “Als personeel kun je een beperkte hoeveelheid overlijdens aan, ik denk zo’n drie tot vijf per dag. Als het er meer zijn, ga je eraan onderdoor of je wordt onverschillig. In de eerste golf waren het er soms meer dan tien per dag. Dat kun je natuurlijk niet helemaal ondervangen, maar er moet wel aandacht voor zijn. Ik heb heel erg mijn best gedaan om kwaliteit te leveren”, zegt ze. “Maar dat is niet altijd gelukt. Medisch gezien misschien wel, maar qua persoonlijke aandacht niet. Toch heb ik ervaren dat je ook in korte tijd, ondanks de beschermende pakken en beademingsmaskers, nabij kunt komen. Oogcontact maken, elkaar met handschoenen aan aanraken, muziek spelen of videobellen met dierbaren. Een kort gesprekje om te weten te komen wie iemand is en wat belangrijk is voor diegene, dat kan altijd. Daar kun je dan op inspelen en zo toch warme zorg geven.”

Meedoen aan het onderzoek door een vragenlijst in te vullen? Kijk voor meer informatie op: https://palliaweb.nl/corona/meedoen-aan-onderzoek

* Het ZonMw-onderzoek naar de invloed van COVID-19 op rouwverwerking en de laatste levensfase wordt uitgevoerd door Stichting Palzon en onderzoekers van Erasmus MC, Amsterdam UMC, Hogeschool Rotterdam en Universiteit voor Humanistiek. Aanvankelijk stond er een groot Europees onderzoek gepland, iLIVE, naar de laatste levensmaanden van terminaal zieke mensen. Maar toen brak het coronavirus uit. Onder de vlag van het COVID-19 programma van ZonMw werd iLIVE daarom in 2020 aangevuld met CO-LIVE, een onderzoek naar het verloop van de laatste levensfase van zieke mensen nu corona een sterk stempel drukt op de zorgsituatie.

Lees meer over: